Дорослі з ME/CFS повідомляють про напрочуд високі показники симптомів молодості: якісний аналіз коментарів блогу пацієнтів, частина 1

Чому ми будемо втомлюватися? Як ми можемо вирішити проблеми втоми?

【Контакт】Електронна адреса: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501

Анотація.

ІНФОРМАЦІЯ:Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (МЕ/СХВ) є виснажливою хронічною хворобою, яка вражає дітей.

Цистанхе може діяти як засіб від втоми та підсилення витривалості, і експериментальні дослідження показали, що відвар цистанхе тубулозної може ефективно захищати гепатоцити печінки та ендотеліальні клітини, пошкоджені у плаваючих мишей, що тримають вагу, підвищувати експресію NOS3 та сприяти виробленню глікогену в печінці. синтезу, таким чином проявляючи ефективність проти втоми. Багатий на фенілетаноїд глікозид екстракт Cistanche tubulosa може значно знизити рівень креатинкінази, лактатдегідрогенази та лактату в сироватці крові, а також підвищити рівень гемоглобіну (HB) і глюкози у мишей ICR, і це може відігравати роль проти втоми, зменшуючи пошкодження м’язів. і затримка збагачення молочною кислотою для зберігання енергії у мишей. Таблетки Compound Cistanche Tubulosa значно подовжували час плавання з навантаженнями, збільшували запас глікогену в печінці та знижували рівень сечовини в сироватці після фізичних вправ у мишей, демонструючи свою дію проти втоми. Відвар цистанхісу може підвищити витривалість і прискорити усунення втоми у мишей, що займаються фізичними вправами, а також може зменшити підвищення рівня креатинкінази в сироватці після фізичних навантажень і підтримувати ультраструктуру скелетних м’язів мишей у нормі після фізичних вправ, що вказує на його вплив підвищення фізичної сили та зняття втоми. Цистанхіс також значно подовжив час виживання отруєних нітритами мишей і підвищив стійкість до гіпоксії та втоми.

Натисніть на психічно виснажений

МЕТА:Поточне дослідження мало на меті краще зрозуміти сприйняття дорослими свого досвіду, що призвело до встановлення діагнозу МЕ/СХУ.

МЕТОД:Пацієнти надали дані щодо симптомів МЕ/СХУ, які вони могли відчувати в дитинстві, через популярний форум спільноти, де учасники спілкувалися через коментарі в блозі в режимі реального часу та в різних географічних місцях.

РЕЗУЛЬТАТИ:Описовий аналіз показав, що приблизно 43% дорослих учасників опитування повідомили, що у них розвинувся МЕ/СХУ до 18 років. Стандартний аналіз вмісту коментарів у блозі пацієнтів виявив кілька тем, таких як погане психічне здоров’я, сімейна структура/історія, здорове дитинство перед хворим дорослим, відчуття нерозуміння, відсутність ясності до повноліття, спільне використання ресурсів, погане функціонування школи, ізоляція/погана соціальна підтримка та механізми подолання.

ВИСНОВОК:Дослідники, які співпрацюють з організаціями пацієнтів, можуть використати деякі унікальні переваги та ідеї для кращого розуміння тяжкості захворювання, прояву та життєвого досвіду ME/CFS.

Ключові слова:Синдром хронічної втоми, міалгічний енцефаломієліт, веб-блог, якісне дослідження

1. Введення

Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (МЕ/СХВ) — це виснажливе хронічне захворювання, що характеризується такими симптомами, як нездужання після фізичного навантаження, когнітивні труднощі та порушення сну [1]. Згідно з оцінками до пандемії, вона вражає 1,5 мільйона людей по всій території Сполучених Штатів, спричиняючи економічну дислокацію, фінансовий тягар і втрату роботи [2]. Дослідження ME/CFS, що вивчають етіологію та поширеність, повідомляють про суперечливі результати. Згідно з даними МОМ, частота МЕ/СХВ у дитинстві трапляється в діапазоні від 0.{03 до 1,29 відсотка населення [1], причому нещодавня вибірка в громаді повідомила, що 0,75% мали педіатричний МЕ. /CFS [3]. Такі суперечливі результати, ймовірно, спричинені декількома факторами, такими як різні методології, упередження вибірки та відсутність консенсусу щодо визначення дослідницького випадку [3, 4].

Що стосується прояву симптомів ME/CFS, молодь демонструє багато подібностей до своїх дорослих (наприклад, головні болі, шлунково-кишкові симптоми, ортостатична непереносимість, чутливість до світла та біль) [5]. Однак діти набагато частіше скаржаться на симптоми, які коливаються за частотою та тяжкістю [6], з’являються поступово або з’являються кластерами, що імітують стандартний грип (наприклад, біль у шлунку, біль у горлі, набряк залоз тощо) [ 1, 7]. На жаль, багато дітей хворіють роками до встановлення діагнозу МЕ/СХУ, що можна пояснити недостатньою обізнаністю з боку лікарів первинної ланки [8].

Функціональні обмеження та стигматизація ще більше посилюють ці труднощі для молоді з ME/CFS. У дітей і підлітків із цією хворобою соціальний, емоційний і освітній розвиток часто переривається спробами впоратися з симптомами. Багато досліджень показали, що відсутність шкільних занять значно почастішала серед молоді з МЕ/СХУ [1]. Наприклад, одне дослідження показало, що майже 90% молоді з ME/CFS пропустили «значну» кількість шкільних занять, а записи про відвідування свідчать про від 15 до 50 відсотків шкільних днів [9]. Повторні пропуски школи не тільки збільшують стрес через невідповідну навчальну програму, але й перешкоджають соціальному розвитку. Так само несправедливе упередження, стигматизація та знущання можуть порушити соціальне та емоційне функціонування молоді з цією хворобою [10, 11]. Це відчуття того, що тебе неправильно зрозуміли, ще більше посилюється неправильними діагнозами лікарів [12]. Існує явна потреба в більш повному розумінні досвіду захворювання ME/CFS серед молоді, щоб краще впоратися з довгостроковими наслідками хвороби у фізичній, соціальній, професійній та емоційній сферах, які можуть поширюватися на доросле життя.

Огляд якісної літератури Parslow та ін. [13] ME/CFS виявив чотири теми, які є центральними для педіатричного досвіду хвороби ME/CFS, включаючи 1) порушення та втрату: фізичну, соціальну та особисту; 2) бар'єри для подолання: зависання в невизначеності, проблеми з діагностикою та недовіра; 3) фасилітатори подолання: зменшення невизначеності, достовірні розповіді про хворобу, діагностика та підтримуючі стосунки; 4) надія, особистісне зростання та відновлення. Ці автори задокументували життєвий досвід серйозного впливу ME/CFS на соціальне та освітнє функціонування.

На жаль, залишається дефіцит досліджень, які оцінюють педіатричну ME/CFS і те, як ранні симптоми захворювання можуть призвести до негативних наслідків протягом усього життя. З тих, що існують, лише деякі містять аналіз довгострокових результатів, а натомість оцінюють дітей в один момент часу [13]. Лише кілька досліджень оцінювали віддалені результати в молодості, і вони припустили, що багато симптомів залишаються з часом [14]. Для захворювання, яке часто коливається у вираженні симптомів і тяжкості, тривалий аналіз пацієнтів є вирішальним для розуміння перебігу МЕ/СХУ. Крім того, дослідники та медичні працівники повинні шукати досвід педіатричних пацієнтів, оскільки якісні дослідження відіграють важливу роль у розумінні хронічних захворювань і покращенні результатів лікування пацієнтів у вразливих групах [15].

Поточне дослідження мало на меті оцінити дорослих учасників, які ретроспективно повідомляли про перенесені хвороби в міру переходу від дитинства до дорослого життя. Цей підхід може дати розуміння педіатричних проблем, які можуть дати подальше розуміння ME/CFS у дорослому віці, оскільки дослідження задокументували тягар хвороби у дорослих, включаючи значні фізичні обмеження та перешкоди для збереження роботи [16]. Цей дослідницький аналіз допоможе зрозуміти, як дорослі сприймають свій попередній досвід хвороби.

2. Методи

2.1. Процедура

У поточному дослідженні використовувався підхід змішаних методів, коли якісні та кількісні дані були взяті з публікації в Health Rising, популярному блозі, пов’язаному з ME/CFS. Повідомлення в блозі під назвою «Childhood ME/CFS Prevalence Takes Hike – Plus Take the Childhood Poll» було опубліковано Кортом Джонсоном [17] 12 лютого 2020 лютого. У дописі наголошено на результатах широкомасштабного епідеміологічного дослідження педіатричного МЕ/СХУ в громаді, проведеного Джейсоном та його колегами, згідно з яким було виявлено, що майже 0,75% молоді хворіють, причому найбільше постраждали афроамериканці та латиноамериканці [3]. Пункти поточного опитування включали «Скільки вам було років, коли ви захворіли на ME/CFS?» і «Будь ласка, перевірте будь-які з цих подій, які ви пережили в дитинстві (0–18 років) перед початком вашого ME/CFS», з варіантами відповіді, що містять різні симптоми та тригери захворювання.

2.2. Учасники

Survey participants included a purposive sample of 617 patients who had ME/CFS. Comments from 70 participants provided the basis for qualitative analysis. Participants who completed the single survey poll (n = 617) and those who provided blog commentary (n=70) were analyzed and reported on separately. It is assumed that those who provided survey data or blog comments were of adult age (i.e.,>18) у зв’язку з проханням обстеження пацієнтів ретроспективно повідомити про досвід дитинства. Однак чіткої інформації про вік, місцезнаходження чи стать зібрано не було. З інституційною ревізійною радою авторів було проведено консультації електронною поштою щодо інформованої згоди та процедур дослідження. Через загальнодоступний характер коментарів і опитувань у блозі було визнано непотрібними для перегляду. Щодо анонімності, імена користувачів та/або інша ідентифікаційна інформація, пов’язана з дослівними якісними відповідями, у цьому рукописі були опущені. Хоча імена користувачів та/або іншу ідентифікаційну інформацію можна знайти на веб-сайті хоста, Елд та його колеги припускають, що використання дослівних цитат ефективніше фіксує емоції та переживання інформанта, особливо щодо обмежених наборів даних [18].

2.3. Аналіз даних

Якісний аналіз питань опитування проводився шляхом обчислення стандартних частот, оскільки питання опитування вимагали від учасників вибрати стільки варіантів відповіді, скільки було застосовано. Якісний аналіз коментарів опитування проводився з використанням підсумкового підходу до контент-аналізу [19]. Тобто коментарі (n=70) були закодовані відповідно до сприйнятих тем або шаблонів, а частота появи теми в коментарях була підрахована перед виконанням огляду літератури. Кодери розпочали цей процес, прочитавши коментарі окремо, щоб визначити ключові теми та підтеми. Після цього кожен кодер зустрівся, щоб порівняти подібності та відмінності в схемах кодування. Теми, несумісні між кодерами, були або видалені через низьку кількість випадків, або об’єднані в більшу тему. Тим темам, які постійно відображалися для кожного кодера, було призначено кодове ім’я, до якого належали б усі коментарі, пов’язані з цією темою. Після досягнення консенсусу кожен кодер окремо перекодував коментарі в останній раз, щоб перевірити надійність інтеррейтера, використовуючи Каппа Коена (K= 0.94 усереднене для всіх кодів). Усе кодування та аналіз основних тем проводилися за допомогою програмного забезпечення NVivo 12 [20].

3. Результати

3.1. Аналіз опитування

Five hundred eighty-two respondents indicated their age when they developed ME/CFS (Table 1). The most frequently reported age of onset was 11–18 (n = 170). Roughly 43% of survey participants reported having developed ME/CFS before age 18. 617 participants checked events that they experienced during childhood (0–18 years old) before the start of their ME/CFS (Table 2). Participants were instructed to select as many of the items that applied to themselves, with options including a range of illness triggers (physical or social/emotional) and symptoms. Among the most commonly endorsed (i.e.,>25%) дитячими симптомами/подіями були проблеми з кишківником (n=246), тонзиліт/ангіна (n=226), труднощі з засинанням (n=200), часті застуди (n { {4}}), депресія або тривога (n=188), інфекційний мононуклеоз (n=170), часті головні болі (n=166), чутливість до тепла або холоду (n {{8) }}), неспокійне або травматичне сімейне оточення (n=164), часте вживання антибіотиків (n=156) і нічне перебування в лікарні (n=154) (Таблиця 2 ).

3.2. Якісний аналіз коментарів блогу

Сімдесят коментарів учасників було проаналізовано на наявність повторюваних шаблонів або тем. Після ретельного аналізу та обговорення виявилося дев’ять окремих, але взаємопов’язаних тем: 1) Почуття нерозуміння, 2) Проблеми з психічним здоров’ям, 3) Сімейна модель/історія, 4) Хвороби в дорослому віці, незважаючи на здорове дитинство, 5) Погана робота школи, 6) Тривала відсутність ясності хвороби, 7) Спільне використання ресурсів, 8) Ізоляція/погана соціальна підтримка та 9) Механізми подолання. Учасники мали змогу коментувати будь-яке питання, яке вони вважали доречним після прочитання публікації в блозі.

3.2.1. Почуття нерозуміння (n=14)

Багато учасників записали коментарі, вказуючи на те, що вони відчувають, що їх не зрозуміли, а судження походять від родини, друзів або медичних працівників. Загальні описи включали замовчування симптомів, незважаючи на чіткий і послідовний досвід, невідповідні рекомендації щодо лікування та загальний брак розуміння етіології захворювання. Один учасник, щоб описати те, що виглядає як ортостатична непереносимість, поширений симптом ME/CFS, описав заперечення легітимності симптому; вони сказали: «Пам’ятаю, як у середній школі я намагався пояснити своєму батькові, що мені важко стояти прямо, тому що я почувався обвислим. Він сказав мені, що це біль у спині. Я сказав, що це не біль, а в’ялість. «Так, це біль у спині Багато інших скаржилися на майже постійну відмову з боку практикуючих лікарів, надаючи коментарі на зразок «Мені зараз 58, мені постійно діагностують нові захворювання». Декілька вказували на неправильні протоколи лікування чи рекомендації, як-от той, у якому говорилося: «Посилання на KidsHealth на початку цієї публікації все ще рекомендує ОТРИМУВАТИ для пацієнтів із МЕ педіатричного профілю! Коли стигма поступиться місцем справжній науці?» Незалежно від контексту коментарі, пов’язані з цією темою, начебто відображали спогади про відчуженість або втрату надії у відповідь на нерозуміння.

3.2.2. Психічне здоров'я (n=13)

Ця тема представляла велику групу учасників, які описували боротьбу з погіршенням психічного здоров’я внаслідок тягаря хвороби або як фактор, який, на їхню думку, спровокував появу симптомів. Один учасник прокоментував: «Я вважаю, що у вашому списку має бути CEN або емоційне нехтування в дитинстві – я вважаю, що це важливо. Також емоційне насильство та/або самозакоханий батько», тоді як інший описав травматичне виховання, наповнене постійним емоційним насильством і нестерпним тиск на успіх у школі, що вплинуло на їхній загальний стан здоров’я. Більшість інших учасників описали розвиток тривоги або депресії як результат багатьох обмежень, накладених на них хворобою. Ці обмеження часто приймали форму труднощів з навчанням, підтриманням стосунків і функціональних обмежень, які заважали їм займатися улюбленою діяльністю. Інша підгрупа учасників описала досвід поганого психічного здоров'я в результаті соціальної стигматизації або недовіри до досвіду хвороби. Згадуючи своїх батьків, один учасник описав, як «вони стали нетерплячими зі мною. Можливо, саме тоді почалися моє занепокоєння та депресія, а потім ОКР/тягання за волосся. Ніхто не міг зрозуміти, що зі мною не так».

3.2.3. Сімейна модель/історія (n=12)

Декілька коментарів учасників задокументували історію МЕ/СХУ або деяку підозрювану версію захворювання, схожого на МЕ/СХУ, у їхніх найближчих родичів. Описуючи перебіг своєї хвороби, один учасник згадав: «Це знову сталося, коли мені було 32 роки після того, як моя донька... відтоді хворіла. Моя 8--річна дитина зараз теж хвора... вона так і не одужала …» Інші, здавалося, пов’язували досвід старшого родича зі своїм власним, наприклад, один учасник, який сказав: «З тих пір я думав, чи є у нього МЕНЕ через кілька інших проблем. Моя мама просто каже, що він був ледачий!» Подібним чином деякі учасники описали цю сімейну модель як метод виявлення свого діагнозу, таким чином полегшуючи лікування.

3.2.4. Здорове дитинство перед хворим дорослим (n=11)

Ця тема відображала групу учасників, які описали особливо здорове дитинство, що призвело до появи МЕ/СХУ у дорослому віці. Коментарі, що підпадають під цю тему, часто згадувалися в тандемі з конкретним періодом часу або подією, що спричинила хворобу. Наприклад, один учасник заявив: «Я не отримав МЕНЯ до автомобільної аварії у віці 32 років, і я був надзвичайно здоровим і спортивним до цього моменту», тоді як інший описав себе як «абсолютно здорову людину з нульовою алергією...», який "розробив це лайно в свої 50, і я досить добре справляюся з цим за допомогою дієти з пекла". Кілька інших учасників описали певні періоди часу в дитинстві, коли вони вважали, що були хворі, лише для того, щоб одужати, а потім після років ремісії рецидив.

3.2.5. Погане функціонування школи (n=10)

Коментарі, що належать до цієї теми, вказують на тенденцію до зниження відвідуваності школи або труднощів із залученням до навчального матеріалу внаслідок функціональних обмежень. Багато коментарів згадували когнітивні труднощі як перешкоду академічному успіху, наприклад один учасник, який заявив: «Математика була моїм найскладнішим предметом, за яким слідували розуміння прочитаного, складання іспитів, надмірна втома, чутливість до низьких температур, легко відволіктися, плутанина та слова вимовляючи». Інші просто не могли впоратися зі своїми симптомами в шкільному оточенні, як, наприклад, один, який описав наступне: «Мене часто відправляли додому в початковій школі, тому що я отримувала мігрень і рвала до середньої школи, коли у мене починалися місячні, а це було жахливо». Ще один згадав про «великий тиск на мене в школі, щоб я мав хорошу успішність», або як фактор стресу, що викликає появу симптомів, або як нереалістичні очікування, покладені на них через стигму хвороби.

3.2.6. Відсутність ясності до повноліття (n=6)

Кілька учасників детально описали довічну боротьбу з хворобами чи симптомами, які пізніше вони зрозуміли як ME/CFS. Коментарі учасників, пов’язані з цією темою, відображали почуття плутанини щодо досвіду хвороби в молоді роки, або через відсутність належного лікування чи інформації, лише щоб «з’єднати крапки» пізніше, у дорослому віці. Майже всі коментарі, пов’язані з цим усвідомленням, описували серію подій захворювань, які виникли або як тригер їх ME/CFS, або як індикатор схильності. Один учасник описав безліч перенесених захворювань і періодів лікування, які призвели до встановлення діагнозу, без чіткої тригерної події: «Мені було 8 років, коли я вважав, що у мене «захворів» CFS, який почався як постійне/повторюване грипоподібне захворювання. змішаний із сильним алергічним ринітом... мені офіційно не поставили діагноз CFS до 39 років... ретроспективно я думаю, що ці «сухі алергії» були ПЕМ».

3.2.7. Спільне використання ресурсів (n=6)

Коментарі, пов’язані з цією темою, відображали інтерактивну та громадську природу Health Rising, блогу, який ми використовували в поточному дослідженні. У коментарях багато хто знайшов час, щоб написати про нещодавно знайдену інформацію, дослідження або ресурси, які використовуються у їхньому повсякденному житті. Наприклад, кілька учасників поділилися дослідженнями, які виявили цікаві або пов’язані висновки, тоді як інші відзначили пропозиції щодо майбутніх опитувань або записаних інтерв’ю для вивчення. Декілька інших висловили глибоку вдячність за роботу ведучого блогу щодо поширення інформації, пов’язаної з ME/CFS, заявивши: «ДЯКУЮ за все, що ви робите для цієї спільноти – на це вкладено БАГАТО енергії! Я так багато дізнався з ваших статей і я нарешті знаю, які кроки мені потрібно зробити далі».

【Контакт】Електронна адреса: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501