Добре жити із захворюваннями нирок завдяки розширенню можливостей пацієнтів і партнерів по догляду: здоров’я нирок для кожного всюди
Mar 16, 2022
Для отримання додаткової інформації звертайтеся до:Joanna.jia@wecistanche.com
Камір Калантар-Заде1та ін
Анотація
Проживання зхронічнийнирказахворювання(ХХН) пов’язаний із труднощами для пацієнтів та їхніх партнерів по догляду. Розширення можливостей пацієнтів та їхніх партнерів по догляду, включно з членами сім’ї чи друзями, залученими до їхнього догляду, може допомогти мінімізувати тягар і наслідки пов’язаних із ХХН симптомів, щоб забезпечити участь у житті. Необхідно розширити орієнтацію на добре життянирказахворюванняі повторне залучення до життя, включаючи наголос на контролі пацієнтів. Спільний керівний комітет Всесвітнього дня нирки (WKD) оголосив 2021 рік роком «Жити добре зниркаЗахворювання" підвищити освіту та обізнаність щодо важливої мети розширення можливостей пацієнтів та участі в житті. Це вимагає розробки та впровадження підтверджених результатів, про які повідомляють пацієнти, для оцінки та вирішення сфер участі в житті в рутинній медичній допомозі. Це може бути підтримано регуляторними органами як показник якості медичної допомоги або для підтримки вимог щодо маркування ліків і пристроїв. Фінансові агенції можуть організовувати цільові конкурси на дослідження, які стосуються пріоритетів пацієнтів.нирказахворюваннята їхні партнери по догляду повинні відчувати підтримку, щоб жити добре завдяки узгодженим зусиллямниркадоглядгромад, у тому числі під час пандемій. У загальній програмі оздоровлення пацієнтів із захворюваннями нирок слід ще раз підкреслити необхідність профілактики. Незважаючи на раннє виявлення з тривалим курсом оздоровленнянирказахворювання, після ефективних програм вторинної та третинної профілактики, слід заохочувати. WKD 2021 продовжує закликати до підвищення обізнаності про важливість профілактичних заходів серед населення, спеціалістів і політиків, які застосовуються як у розвинених країнах, так і в країнах, що розвиваються.
Ключові словаРозширення прав і можливостей пацієнтів · Партнер по догляду · Країни з низьким і середнім доходом · Політика охорони здоров'я
Пріоритети пацієнтів для хорошого життя: акцент на участі в житті
ХХН, пов’язані з нею симптоми та лікування, включаючи медикаменти, обмеження в харчуванні та рідинінирказамісна терапія може порушити та обмежити повсякденне життя, а також погіршити загальну якість життя пацієнтів та членів їхніх родин. Отже, це також може вплинути на задоволеність лікуванням і клінічні результати [1]. Незважаючи на це, за останні кілька десятиліть спостерігалося обмежене покращення якості життя людей із ХХН [1]. Для просування досліджень, практики та політики все більше визнається необхідність визначення та вирішення пріоритетів, цінностей і цілей пацієнтів [1].
Кілька регіональних і глобальнихниркапроекти в галузі охорони здоров’я розглянули ці важливі питання, включаючи стандартизовані результати в нефрології (SONG) з більш ніж 9000 пацієнтами, членами сімей і медичними працівниками з понад 70 країн [2, 3]. На всіх етапах лікування, в т.чХХН, діалізу та трансплантації, діти та дорослі з ХХН, які брали участь у SONG, постійно надавали вищий пріоритет симптомам та впливу на життя, ніж медичні працівники [2, 3]. Для порівняння, медичні працівники надавали вищий пріоритет смертності та госпіталізації, ніж пацієнтам і членам родини. Пріоритезовані результати для пацієнтів показані на рис. 1. Незалежно від типу захворювання нирок або стадії лікування, пацієнти хотіли мати можливість жити добре, підтримувати свою роль і соціальне функціонування, зберігати деяку подобу нормальності та мати відчуття контроль за своїм здоров'ям і самопочуттям. Участь у житті, визначена як здатність займатися значущою життєвою діяльністю, включаючи, але не обмежуючись, роботою, навчанням, сімейними обов’язками, подорожами, спортом, соціальними та розважальними заходами, була визнана критично важливим результатом на всіх етапах лікування ХХН [ 1, 2]. Цитати пацієнтів із захворюваннями нирок, наведені у Вставці 1, демонструють, як участь у життєдіяльності впливає на здатність добре жити з ХХН [4]. За визначенням Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), участь означає «залучення до життєвої ситуації». [5] Ця концепція є більш конкретною, ніж ширша конструкція якості життя. Участь у житті ставить життєві пріоритети та цінності тих, хто постраждав від ХХН, та їхніх сімей у центрі прийняття рішень. Керівний комітет Всесвітнього дня нирки закликає включити участь у житті, що є ключовим напрямком у догляді за пацієнтами з ХХН, щоб досягти кінцевої мети – добре жити з хворобою нирок. Це вимагає розробки та впровадження валідованих показників результатів, які повідомляють пацієнти, які можна використовувати для оцінки та вирішення сфер участі в житті в рутинному лікуванні. Моніторинг участі в житті може підтримуватися регуляторними органами як показник якості медичної допомоги або для підтримки вимог щодо маркування ліків і пристроїв. Фінансові агенції могли б створювати цільові конкурси на проведення досліджень, спрямованих на пріоритети пацієнтів, включаючи участь у житті.
Розширення можливостей пацієнтів, партнерство та зміна парадигми до підходу до догляду, що ґрунтується на силі
Пацієнти з ХХН та члени їхніх сімей, включаючи партнерів по догляду, повинні мати можливість досягти результатів здоров’я та життєвих цілей, які є значущими та важливими для них. ВООЗ визначає розширення прав і можливостей пацієнтів як «процес, за допомогою якого люди отримують більший контроль над рішеннями або діями, що впливають на їх здоров’я» [6], що вимагає від пацієнтів розуміння своєї ролі, знання, щоб мати можливість взаємодіяти з клініцистами в спільному прийнятті рішень. створення, навички та підтримка самоуправління. Для пацієнтів, які отримують діаліз, розуміння обґрунтування зміни способу життя, доступ до практичної допомоги та підтримки сім’ї сприяли розширенню можливостей пацієнтів, тоді як відчуття обмеженості участі в житті підривало їхнє відчуття розширення можливостей [7].
Керівний комітет Всесвітнього дня нирки виступає за зміцнення партнерства з пацієнтами в розробці, впровадженні та оцінці втручань у практичних і політичних умовах, які дозволяють пацієнтам жити добре з хворобами нирок. Це має підтримуватися послідовним, доступним і змістовним спілкуванням. Значне залучення пацієнтів і членів родини до всього процесу дослідження, від встановлення пріоритетів і планування дослідження до розповсюдження та впровадження, зараз широко підтримується [8]. Були також докладені зусилля, такі як Ініціатива здоров’я нирок, щоб залучити пацієнтів до розробки ліків і пристроїв для сприяння інноваціям [9].
Ми закликаємо приділити більше уваги підходу, заснованому на силі, як описано в таблиці 1, який охоплює стратегії підтримки стійкості пацієнтів, використання соціальних зв’язків, підвищення обізнаності та знань пацієнтів, полегшення доступу до підтримки та встановлення впевненості та контролю в самоконтролі. Підхід, заснований на силі, відрізняється від медичної моделі, де хронічне захворювання традиційно зосереджується на патології, проблемах і невдачах [10]. Натомість підхід, заснований на силі, визнає, що кожна людина має сильні сторони та здібності для подолання проблем і викликів, з якими стикається, і вимагає співпраці та розвитку надій, прагнень, інтересів і цінностей пацієнта.
Необхідно докласти зусиль, щоб забезпечити виявлення структурних упереджень, дискримінації та диспропорцій у системі охорони здоров’я, щоб усі пацієнти мали можливість висловитися.
Роль партнера по догляду
Партнер по догляду часто є неформальним опікуном, який також є членом сім’ї пацієнта з ХХН [11]. Вони можуть взяти на себе широкий спектр обов’язків, включаючи координацію догляду (включно з транспортуванням на прийом), призначення лікування, включаючи медикаменти, допомога на домашньому діалізі та допомога в дотриманні дієти. Особи, які доглядають за пацієнтами з ХХН, повідомили про депресію, втому, ізоляцію, а також виснаження. Роль партнера з догляду стає дедалі важливішою в догляді за ХХН, враховуючи підвищену складність комунікативних і терапевтичних можливостей, включаючи розширення телемедицини під час пандемії COVID-19, і враховуючи мету досягти вищої очікуваної тривалості життя з ХХН [12]. ]. Досвід догляду за частково непрацездатним членом сім’ї з прогресуючою ХХН може бути значним тягарем для партнера по догляду та може вплинути на динаміку сім’ї. Нерідко кар’єрні цілі та інші професійні аспекти та аспекти дозвілля партнера по догляду зазнають впливу через партнерство з догляду за ХХН, що призводить до перевантаження партнера по догляду та вигорання. Отже, вищезазначені принципи участі в житті повинні однаково застосовуватися до партнерів по догляду, а також до всіх членів сім’ї та друзів, залучених до лікування ХХН.
Життя із захворюванням нирок у регіонах із низьким рівнем доходу
У країнах з низьким і нижчим середнім рівнем доходу (СНД і СНСД), у тому числі в Африці на південь від Сахари, Південно-Східній Азії та Латинській Америці, здатність пацієнта самостійно контролювати або справлятися з хронічною хворобою різна, але часто може залежати від внутрішніх фактори, включаючи духовність, систему переконань і релігійність, а також зовнішні фактори, включаючи відповідні знання про хворобу, бідність, систему підтримки сім'ї, а також твердість і мережу соціальних зв'язків. Система підтримки, що включає постачальників медичних послуг та осіб, які доглядають за ними, відіграє вирішальну роль, оскільки більшість пацієнтів покладаються на них у прийнятті рішень і для необхідних коригувань своєї поведінки щодо здоров’я [13]. У регіонах СНД, де часто є відносно невелика кількість лікарів і навіть менша кількість постачальників послуг з лікування нирок на населення, особливо в сільській місцевості, поетапний підхід може залучати місцеві та національні зацікавлені сторони, включаючи як неурядові організації, так і державні установи шляхом (1 ) розширення навчання хворих на нирки в сільській місцевості, (2) адаптація технологій телемедицини, якщо це можливо
навчати пацієнтів і навчати місцевих постачальників медичних послуг для лікування нирок і (3) впровадження ефективних стратегій утримання для постачальників медичних послуг у сільській місцевості, включаючи адаптацію планів кар’єри та конкурентоспроможних стимулів для будь-яких пацієнтів із обмеженими ресурсами, які перебувають на дуже пізній стадії та потребують екстреного діалізу [14] . Небагато щасливчиків, яким трансплантують нирку, можуть отримати невимовний шанс повернутися до нормального життя, незважаючи на високу вартість імуносупресивних препаратів у деяких країнах. Для деяких пацієнтів і партнерів по догляду в регіонах з низьким рівнем доходу духовність і релігійність можуть породжувати надію, коли вони хворіють, вони живляться енергією від очікування відновлення здоров’я та духовного благополуччя. Для багатьох пацієнтів повідомлення про діагноз захворювання нирок є жахливим досвідом як для самого пацієнта (і осіб, які доглядають), так і для медичного працівника. Більшість пацієнтів звертаються до лікарів-нефрологів (зазвичай відомих як «лікарі-нерологи» в багатьох із цих країн) із трепетом і побоюванням. Тому приємно бачити, як тривога пацієнта розсіюється після того, як його або її запевнять у діагнозі прості кісти нирок, інфекції сечовивідних шляхів, прості камені в нирках, єдині нирки тощо, що не вимагатиме екстремальних заходів, таких як замісна ниркова терапія. Пацієнти з діагнозом гломерулонефрит, які мають відповідну характеристику свого захворювання за результатами біопсії та гістології нирок; які отримують відповідну терапію та досягають ремісії, відчувають полегшення та дуже вдячні. Пацієнти раді припинити діаліз після зникнення ГПН або гострої ХХН.
Багато пацієнтів із ХХН із залишковою функцією нирок цінують підтримку у відносно здоровому стані за допомогою консервативних заходів без діалізу. Вони відчувають відновлену енергію, коли їхню анемію швидко виправляють за допомогою засобів, що стимулюють еритропоез. Вони щасливі, коли їхній периферичний набряк зникає завдяки лікуванню. Для тих, хто перебуває на підтримуючому гемодіалізі та мав сумні історії з екстреними стегновими канюлями, вони цінують створення хороших тимчасових або постійних судинних доступів. Багатьом пацієнтам із обмеженими ресурсами на дуже пізній стадії необхідно розпочати екстрений діаліз. Пацієнти залишаються вдячними за те, що вони прокинулися з уремічної коми або одужали від повторних нападів, коли вони починають діаліз.
Пропаганда Всесвітнього дня нирки 2021
Тема Всесвітнього дня нирки 2021 року «Жити добре з хворобою нирок» навмисно вибрана з метою перенаправити більше уваги на плани та дії для досягнення здоров’я, орієнтованого на пацієнта. «Здоров’я нирок для всіх і всюди» з акцентом на оздоровлення, орієнтоване на пацієнта, має бути політичним імперативом, якого можна успішно досягти, якщо політики, нефрологи, медичні працівники, пацієнти та партнери з надання допомоги помістять це в контекст комплексної допомоги. Необхідна вимога залучення пацієнта. Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) у 2016 році опублікувала важливий документ про розширення прав і можливостей пацієнтів (ВООЗ 2016): «Залучення пацієнтів все більше визнається невід’ємною частиною охорони здоров’я та критичним компонентом безпечних послуг, орієнтованих на людей». Залучені пацієнти краще можуть приймати обґрунтовані рішення щодо варіантів догляду. Крім того, ресурси можуть бути використані краще, якщо вони узгоджуються з пріоритетами пацієнтів, а це критично важливо для стійкості систем охорони здоров’я в усьому світі. Залучення пацієнтів також може сприяти взаємній відповідальності та розумінню між пацієнтами та постачальниками медичних послуг. Поінформовані пацієнти з більшою ймовірністю почуватимуться впевнено, повідомляючи як про позитивний, так і про негативний досвід, і мають більшу узгодженість із взаємно погодженими планами лікування. Це не тільки покращує стан здоров’я, але й сприяє навчанню та вдосконаленню, одночасно зменшуючи побічні ефекти». У фільмі ISN Community Film Event під час Всесвітнього конгресу нефрології (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020) приємно бачити у фільмі цитату пацієнтів: «Скажи мені. Я забуду; Покажи мені. Я запам’ятаю». ; Залучіть мене. Я зрозумію». ISN Global Kidney Policy Forum 2019 взяв участь у доповідачі пацієнтів Нікі Шоулз-Робертсон з Нової Зеландії: «У Новій Зеландії надається культурно відповідна та конфіденційна інформація та догляд за пацієнтами для боротьби з несправедливістю у здоров’ї нирок, особливо в маорі та інших уразливих спільнотах».
Всесвітній день нирки 2021 хоче заохотити політиків до збільшення уваги та ресурсів як на лікарські, так і на немедикаментозні програми для покращення здоров’я пацієнтів. Приклади включають фінансування засобів, що стимулюють еритропоез, і протисвербіжних засобів для лікування анемії та свербежу, відповідно, і це лише деякі [15, 16]. Встановлено, що терапія домашнім діалізом покращує автономію та гнучкість пацієнтів, покращує якість життя економічно ефективним способом, покращуючи участь у житті. Пропаганда лікування домашнього діалізу повинна поєднуватися з відповідними програмами «допоміжного діалізу», щоб зменшити втому та виснаження пацієнтів і партнерів, які доглядають за ними. Крім того, перед тим, як вдаватися до медикаментів, слід популяризувати такі приклади, як програми самоконтролю, когнітивно-поведінкова терапія та групова терапія для боротьби з депресією, тривогою та безсонням [17]. Принцип справедливості визнає, що різні люди з різними рівнями неблагополуччя потребують різних підходів і ресурсів для досягнення справедливих результатів для здоров’я. Спільнота хворих на нирки повинна наполягати на розробленні адаптованих рекомендацій щодо догляду за вразливими та незахищеними групами населення. Залучення лікарів первинної медичної допомоги та лікарів загального профілю, особливо в країнах з низьким і низьким рівнем доходу, було б корисним для покращення фінансової доступності та доступу до послуг через державний сектор, допомагаючи в лікуванні симптомів пацієнтів із ХХН та покращуючи їх здоров’я. У загальній програмі оздоровлення пацієнтів із захворюваннями нирок слід ще раз підкреслити необхідність профілактики. Слід заохочувати раннє виявлення з тривалим курсом оздоровлення, незважаючи на захворювання нирок, після ефективної програми вторинної профілактики [18]. Запобігти прогресуванню ХХН можна за допомогою модифікацій способу життя та дієти, таких як рослинна дієта з низьким вмістом білка, а також за допомогою ефективної фармакотерапії, включаючи введення інгібіторів натрій-глюкозного транспортного білка 2 (SGLT2) [19]. WKD 2021 продовжує закликати до підвищення обізнаності про важливість профілактичних заходів серед населення, спеціалістів і політиків, які застосовуються як у розвинених країнах, так і в країнах, що розвиваються [18].
Висновки
Ефективні стратегії розширення можливостей пацієнтів та їхніх партнерів по догляду спрямовані на досягнення головної мети мінімізації тягаря симптомів, пов’язаних із ХХН, для підвищення задоволеності пацієнтів, якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, і участі в житті. Тема Всесвітнього дня нирки 2021 року «Жити добре із захворюваннями нирок» навмисно вибрана, щоб перенаправити більше уваги на плани та дії для досягнення орієнтованого на пацієнта здоров’я. Незважаючи на пандемію COVID-19, яка затьмарила багато заходів у 2020 рік і надалі Керівний комітет Всесвітнього дня нирки оголосив 2021 рік роком «Жити добре з хворобами нирок», намагаючись підвищити освіту та обізнаність щодо важливої мети ефективного лікування симптомів і розширення можливостей пацієнтів. У той час як Всесвітній день нирки продовжує наголошувати важливість ефективних заходів для запобігання захворюванням нирок та їх прогресуванню [18], пацієнти з наявним захворюванням нирок та їхні партнери по догляду повинні відчувати підтримку, щоб жити добре завдяки узгодженим зусиллям спільнот, які займаються лікуванням нирок, та інших зацікавлених сторін у всьому світі навіть під час катастрофи, що руйнує світ. пандемія, як COVID- 19, яка може виснажити багато ресурсів [20]. Добре жити з хворобою нирок — безкомпромісне g Мета всіх ниркових фондів, груп пацієнтів і професійних товариств, якій завжди віддані Міжнародне товариство нефрології та Всесвітній нирковий альянс Міжнародної федерації ниркових фондів.
Авторські внескиУсі автори однаково долучилися до концепції, підготовки та редагування рукопису.
Декларації
Конфлікт інтересівКК-З. повідомляє гонорари від Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate та ZS-Pharma. PKTL повідомляє про особисті збори від Fibrinogen і Astra-Zeneca. GS повідомляє про особисті збори від Multicare, Novartis, Sandoz і Astra-Zeneca. VL повідомляє про нефінансову підтримку Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP і AT заявили про відсутність конфлікту інтересів.
Права людини і тваринЦя стаття не містить жодних досліджень із залученням людей, проведених будь-яким із авторів.
Інформовану згодуДодаткова інформована згода була отримана від усіх окремих учасників, ідентифікаційна інформація щодо яких включена в цю статтю.
Список літератури
1. Тонг А, Маннс Б, Ванг А.М., Хеммельгарн Б., Вілер Д.К., Гілл Дж., Тагвелл П., Пекойтс-Філхо Р., Кроу С., Харріс Т., Ван Бізен В., Вінкельмайер В.К., Левін А., Томпсон А., Перкович В. Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigators SIW. Впровадження основних результатів при захворюваннях нирок: звіт про семінар із впровадження стандартизованих результатів у нефрології (SONG). Kidney Int. 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Лафайєт Р.А., Малвар А, Радхакрішнан Дж., Ровін Б.Х., Шоулз-Робертсон Н., Трімарчі Х., Чжан Х., Азукайтіс К., Чо Й., Вічеллі А.К., Данн Л., Харріс Д., Джонсон Д.В., Керр П.Г., Лабор П., Раян Дж. Шен Дж.І., Руїз Л., Ванг А.Й., Лі А.Х.К., Фунг С., Тонг М.К., Тейшейра-Пінто А., Вілкі М., Олександр С.І., Крейг Дж.К., Тонг А., Дослідники С.Г. Визначення результатів, важливих для пацієнтів із захворюванням клубочків та осіб, які за ними доглядають. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673–84.
3. Хенсон К.С., Крейг Дж.К., Логеман К., Сінха А., Дарт А., Едді А.А., Гуха К., Гіпсон Д.С., Бокенгауер Д., Яп Х.К., Грутхофф Дж., Заппітеллі М., Вебб Н.Я., Олександр С.І., Ферт С.Л., Самуель S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Benador N, Sahney S, Tong A, дослідники SO-Kcw. Встановлення основних доменів результатів при захворюваннях нирок у дітей: звіт консенсусних семінарів Стандартизованих результатів у нефрології дітей та підлітків (SONG-KIDS). Kidney Int. 2020 рік.
4. Гонсалес А.М., Гутман Т., Лопес-Варгас П., Анумуду С., Арсе К.М., Крейг Дж.К., Данн Л., Екардт К.У., Харріс Т., Леві А.С., Лайтстоун Л., Шоулз-Робертсон Н., Шен Дж.І., Тейшейра-Пінто А., Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Пріоритети пацієнтів і опікунів щодо результатів ХХН: багатонаціональне дослідження техніки номінальної групи. Am J Kid Dis. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (онлайн перед друком, doi. Pub-Med PMID).
5. Всесвітня організація охорони здоров'я. На шляху до спільної мови для функціонування, інвалідності та здоров’я: ICF: міжнародна класифікація функціонування, інвалідності та здоров’я. 2002. https://www. who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health. Перевірено 8 березня 2021 р.
6. Всесвітня організація охорони здоров'я. Словник зміцнення здоров’я. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR percent 20Glossary percent 201998.pdf. Перевірено 8 березня 2021 р.
7. Баумгарт А, Манера К.Е., Джонсон Д.В., Крейг Дж.К., Шен Джі, Руїс Л., Ванг А.Й., Іп Т., Фунг С.К.С., Тонг М., Лі А., Чо Ю., Вієчеллі А.К., Сотене Б., Тейшейра-Пінто А., Браун EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Значення розширення можливостей при перитонеальному діалізі: фокус-групи з пацієнтами та особами, які доглядають за ними. Трансплантація нефролу. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PubMed PMID: 32712672).
8.ПКОР. Цінність залучення. 2018. https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. Перевірено 1 вересня 2020 р.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Технологічна дорожня карта для інноваційних підходів до замісної терапії нирок: каталізатор змін. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Підхід, заснований на сильних сторонах, як модель надання послуг для важких психічних захворювань: мета-аналіз клінічних випробувань. BMC Психіатрія. 2014; 14: 243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Пархем Р., Джасіна Н., Хоті Д., Маркс С.Д., Холтум С., Камік
P. Розробка вимірювання навантаження на опікунів у педіатричній хронічній хворобі нирок: шкала педіатричного ниркового навантаження на опікунів. J Health Psychol. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321).
12. Субраманіан Л., Кірк Р., Каттітта Т., Брайант Н., Фокс К., МакКолл М., Перрі Е., Шварц Дж., Рестович Ю., Джетер А., Бернардо А., Робінсон Б., Перл Дж., Пізоні Р., Перлман Р.Л. Дистанційне керування перитонеальним діалізом: якісне дослідження сприйняття та пріоритетів пацієнтів, партнерів по догляду та клініцистів у Сполучених Штатах і Великобританії. Kidney Med. 2019; 1 (6): 354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders-Allen J. Досвід пацієнтів щодо самоконтролю та стратегії боротьби з хронічними захворюваннями в сільській місцевості Малаві. PLoS ОДИН. 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. Величезність хронічної хвороби нирок у Нігерії: ситуація в навчальній лікарні в південно-східній Нігерії. J Trop Med. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15. Спіновіц Б., Пекойтс-Фільо Р., Вінкельмайер В. С., Пергола П. Е., Рошетт С., Томпсон-Ледук П., Лефевр П., Шафаї Г., Бозас А., Санон М., Краса Х. Б. Економічний тягар анемії та якість життя пацієнтів із ХХН на діалізі: систематичний огляд. J Med Econ. 2019; 22 (6): 593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807).
16. Сукул Н, Шпаєр Е, Ту С, Бібер Б.А., Лі Й., Лопес А.А., Асахі К., Маріані Л., Лавіль М., Рейнер Х.К., Стенгел Б., Робінсон Б.М., Пізоні Р.Л., Ккдоппс і Дослідники CR. Свербіж і результати, про які повідомляють пацієнти, при ХХН без діалізу. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub-Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Грегг Л.П., Хедаяті С.С. Фармакологічні та психологічні втручання для лікування депресії у пацієнтів із захворюваннями нирок. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020; 29 (5): 457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597).
18. Лі П.К., Гарсія-Гарсія Г., Луї С.Ф., Андреолі С., Фунг В.В., Градскі А., Кумарасвамі Л., Ліакопулос В., Рахімова З., Сааді Г., Страні Л., Уласі І., Калантар-Заде К., Керівник Всесвітнього дня нирки С. Здоров’я нирок для кожного всюди – від профілактики до виявлення та справедливого доступу до лікування. Kidney Int. 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067).
